News – NΕΑ

Uncategorized

Save the date! EPTRI Open Day Meeting in Madrid

In the framework of the next EPTRI General Assembly meeting that will be held in Madrid on March 27-28th, an Open Day Meeting will be organised on March 27th at the Ministry of Health.

The meeting will foresee a dedicated focus to patients through a workshop where the actors will be youth leaders of the Young Persons Advisory Groups (YPAGs) involved in the project, who will discuss about patient and public involvement in research. They will present their direct experience in the project and the contribution, current and potential, to the design of the new European Paediatric Translational Research Infrastructure aimed to bridge the gap represented by the lack of age-tailored paediatric medicines.

The EPTRI project takes care of the voice of the patients and their families with dedicated tasks to facilitate the consultation and involvement of children and young patients and to ensure that the design of the future research infrastructure (EPTRI) is patient centered. The second part of the workshop on PPI (Patient and Public Involvement in Research) will focus more on the research activities of the four thematic platforms with the objective of developing a guidance with recommendations for the involvement of patients and their families in each of them.

Moreover, a roundtable with the EU stakeholders will be held in the afternoon session involving representatives from paediatric networks, RIs, ERNs, charities, patients’ associations, YPAGs, companies’ federations, regulatory agencies, governments and authorities to promote the entrance of EPTRI in a global framework of partnership able to strengthen paediatric research.

If you are interested in attending the meeting, please send an email to info@eptri.eu.

More info about EPTRI: www.eptri.eu.

Save the date in your calendar and enjoy the meeting!

Uncategorized

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΟΥ ΤΟΜΕΑ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗΣ ΥΓΕΙΑΣ & ΔΙΑΣΥΝΟΡΙΑΚΗΣ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗΣ – ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΩΝ & ΔΙΑΓΝΩΣΤΙΚΩΝ ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΩΝ ΤΟΥ ΙΝΣΤΙΤΟΥΤΟΥ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΩΝ ΕΡΕΥΝΩΝ ΤΟΥ ΠΙΣ

Ο Τομέας Ηλεκτρονικής Υγείας και Διασυνοριακής Περίθαλψης/Θεραπευτικών & Διαγνωστικών Πρωτοκόλλων (Η.Υ. & Δ.Π./Θ.Δ.Π.), διοργανώνει την Παρασκευή 22/2/2019 την 2η ετήσια συνάντηση του Ελληνικού Οικοσυστήματος Ψηφιακής Υγείας που θα πραγματοποιηθεί στο αμφιθέατρο της ΕΣΔΥ από 9:00 – 17:00.
Στη συνάντηση έχουν προσκληθεί και θα συμμετέχουν ως εισηγητές εκπρόσωποι επιστημονικών, επαγγελματικών, αυτοδιοικητικών και δημοσίων φορέων, όπως και εκπρόσωποι της βιομηχανίας και της αγοράς, που δραστηριοποιούνται στον τομέα της ανάπτυξης ψηφιακών εφαρμογών υγείας.
Ο Τομέας Η.Υ. & Δ.Π./Θ.Δ.Π. κατά την τριετή λειτουργία του, με την ενεργητική συμμετοχή των μελών του, εμπειρογνωμόνων και ερευνητών που προέρχονται από τον ιατρικό, τον ακαδημαϊκό και τον επιχειρηματικό χώρο ανάπτυξης ψηφιακών εφαρμογών, έχει επεξεργαστεί ένα σύνολο προτάσεων, που αφορούν όλα τα κρίσιμα ζητήματα της ψηφιακής επικαιρότητας:
Θέσεις για τον Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας (e-record, patient summary) , για τη στρατηγική διαλειτουργικότητας μεταξύ των εγκατεστημένων συστημάτων πληροφορικής, για την Ηλεκτρονική Συνταγογράφηση, τα Θεραπευτικά και Διαγνωστικά Πρωτόκολλα, τα registries και την εφαρμογή του GDPR στον τομέα της υγείας.
Τα παραπάνω θα αποτελέσουν και την κύρια θεματολογία συζήτησης στην ημερίδα, με στόχο να αξιολογηθεί η σημερινή ψηφιακή πραγματικότητα στον τομέα της υγείας της χώρας μας και να προωθηθούν οι κατάλληλες λύσεις και στρατηγικές για τον αναγκαίο ψηφιακό μετασχηματισμό του Συστήματος Υγείας και την εναρμόνισή του με την ευρωπαϊκή πραγματικότητα.
Καλούμε τα μέλη μας να συμμετέχουν ενεργητικά και να εμπλουτίσουν με τις παρεμβάσεις και τις απόψεις σας την παραπάνω συζήτηση.

Erasmus+, news

Focus Group για Ανεπίσημους Φροντιστές στις 12.2.19

Στα πλαίσια της εναρκτήριας συνάντησης του σχεδίου Erasmus+ “Learn4Carers” στο οποίο συντονιστής είναι το σωματείο μας πραγματοποιήθηκε στις 12/2/19 ομάδα εστίασης για συγγενείς ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας (Focus Group) στο κέντρο ημερας της ΠΕΨΑΕΕ.

O συντονισμός αλλά και οι παρακάτω σημειώσεις είναι του μέλους της επιστημονικής επιτροπής του σωματείου Δρ. Καλλιόπης (Κέλλης) Παναγιωτοπούλου.

Στη σημαντική αυτή συνάντηση συμμετείχαν ανεπίσημοι φροντιστές ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας, εργαζόμενοι του Κέντρου Ημέρας της ΠΕΨΑΕΕ στην οδό Αλκαμένους 8 και εργαζόμενοι σε φορείς που ειδικεύονται στην ενημέρωση και υποστήριξη των ανεπίσημων φροντιστών από το εξωτερικό. (Γαλλία, Βέλγιο, Ηνωμένο Βασίλειο και Ιρλανδία).

Στόχος ήταν η ανταλλαγή απόψεων και πληροφοριών για πρακτικές που μέχρι τώρα έχουν δώσει καλά αποτελέσματα, η καταγραφή των αιτημάτων των ανεπίσημων φροντιστών και η δημιουργία ενός σχεδίου δράσης με σκοπό την υλοποίηση των επόμενων σταδίων παρέμβασης προς όφελος των φροντιστών και ανακούφιση του φορτίου αυτών.

Εν συνεχεία η Δρ. Παναγιωτοπούλου παραθέτει τα σημαντικότερα σημεία της συνάντησης:

1.     Τα Κέντρα Ημέρας παρέχουν πλούσιο πρόγραμμα δραστηριοτήτων στους πάσχοντες από διαφόρων διαγνώσεων προβλήματα ψυχικής υγείας και είναι σημαντικό να συμμετέχουν σε αυτά όσο γίνεται περισσότεροι ασθενείς. Οι γονείς είναι ήσυχοι για όσο διάστημα τα παιδιά τους βρίσκονται στο χώρο. Ο πάσχων επιλέγει ποιες δραστηριότητες επιθυμεί να παρακολουθήσει. Ο πάσχων βρίσκεται υπό ψυχολογική/ψυχιατρική  παρακολούθηση. Συχνά μπορεί να προσέρχεται μόνος του στο Κέντρο με χαρά, αλλά και όταν δυσκολεύεται τον βοηθούν σταδιακά να κοινωνικοποιηθεί, προσφέροντας του προς το παρόν ατομικές συνεδρίες. Εξελίσσεται θετικά διαμέσου των δραστηριοτήτων.

2.     Η ομάδα στήριξης των γονέων/συγγενών ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας, που διενεργείται ανά 15 ημέρες στο Κέντρο Ημέρας της ΠΕΨΑΕΕ, βοηθάει πάρα πολύ, επειδή: υπάρχει εποικοδομητική συνεργασία με άλλους γονείς που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα, αντιλαμβάνονται ότι δεν είναι οι μόνοι που αντιμετωπίζουν αυτά τα προβλήματα – αφού πολλοί παιδεύτηκαν μόνοι τους επί μεγάλο διάστημα – , παρηγορούνται αν κάποιο παιδί σταματήσει να πηγαίνει στις δραστηριότητες, ανταλλάσσουν απόψεις, εμπειρίες, μιλούν για την καθημερινότητα τους, χαίρονται  επειδή τα παιδιά τους θα έχουν κάπου να πηγαίνουν και μετά το δικό τους θάνατο. Η ψυχική ασθένεια είναι ‘κοινωνική’, έξω από την ομάδα υπάρχει απομόνωση και στίγμα, ο κόσμος φοβάται την ψυχική νόσο.

3.     Τρόποι παραπομπής: από το νοσοκομείο που νοσηλεύτηκαν, από τον θεράποντα ψυχίατρο. Τρόποι βελτίωσης: να υπάρχει ομάδα αξιολόγησης για τον κάθε ασθενή, αποτελούμενη από τον ψυχίατρο, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, ψυχιατρικό νοσηλευτή, γονέα ή κηδεμόνα οι οποίοι από κοινού με τον ασθενή θα προτείνουν τρόπους θεραπευτικών παρεμβάσεων, οι οποίοι θα επικαιροποιούνται σύμφωνα με την πορεία της νόσου.

4.     Ανάγκη για στήριξη των φροντιστών.

5.     Οργανισμοί που θα βοηθήσουν τον ασθενή να παραμείνει στο σπίτι, ή να κοινωνικοποιηθεί, ή να βρει προστατευόμενη εργασία, σύμφωνα με τις ανάγκες του.

6.     Ενημέρωση του κοινού, ώστε να απαλειφθεί το στίγμα, να μην υπάρχει πλέον ιδρυματισμός και να στηριχθούν οι οικογένειες που παρέχουν πλέον περισσότερη φροντίδα.

7.     Η ψυχική νόσος είναι κοινωνικό πρόβλημα, όχι της οικογένειας μόνο. Να συμμετέχει η πολιτεία ώστε να ελαφρυνθούν οι οικογένειες.

8.     Οικονομική ενίσχυση του φροντιστή. Ανάγκη για πιστοποίηση των φροντιστών με συγκεκριμένες προϋποθέσεις.

9.     Να απευθυνθούμε σε φιλανθρωπικούς οργανισμούς ή άτομα με φιλανθρωπικό έργο για να στηρίξουν τις οικογένειες, όπως γίνεται πχ με τους καρκινοπαθείς.

10.  Να απευθυνθούμε σε διάσημα πρόσωπα (πχ καλλιτέχνες, λογοτέχνες, αθλητές, πολιτικούς, κοκ) που έχουν τα ίδια ή συγγενείς τους προβλήματα ψυχικής υγείας και να τους πείσουμε να μιλήσουν δημόσια για την εμπειρία τους, ώστε να εξαλειφθεί το στίγμα.

11.  Ενημέρωση ιατρών και πολιτικών για την αξία των Κέντρων Ημέρας.

12.  Ομάδα ψυχιάτρων + ασθενών + φροντιστών να μιλούν με μια φωνή ενιαία και να πιέσουν τους πολιτικούς για χρηματοδότηση μακροπρόθεσμη – σε βάθος δεκαετίας – της ψυχικής υγείας, ταχύτερα αυξανόμενης από τη σωματική υγεία.

13.  Ενώ η ψυχική και η σωματική υγεία είναι το ίδιο σημαντικές, υπάρχει χάσμα χρηματοδότησης, εις βάρος της ψυχικής.

14.  Ο αριθμός των φροντιστών είναι μεγάλος (περίπου ¼ του πληθυσμού στην Ευρώπη). Χρειάζεται μια ηλεκτρονική πλατφόρμα καταγραφής τους, πολλοί αγνοούν ότι είναι φροντιστές. Θα μπορούσε να γίνει πρόσκληση από τα ΜΜΕ.

15.  Για τους εργαζόμενους φροντιστές (60%) να δημιουργηθεί ηλεκτρονική πλατφόρμα αλληλοενημέρωσης, ανταλλαγής εμπειριών και επίλυσης προβλημάτων.

16.  Κινητή μονάδα ενημέρωσης: ένα λεωφορείο με κοινωνικό λειτουργό, που θα πηγαίνει στα νοσοκομεία για να ενημερώνει τους φροντιστές.

17.  Ενημέρωση κατά την πρώτη νοσηλεία. Τι υπάρχει για τους ασθενείς κααι για τους φροντιστές τους.

18.  Συνδυασμένη προσπάθεια νομοθετικών ρυθμίσεων και χρηματοδότησης. Τρόποι: συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και την Εθνική Κυβέρνηση, επίγνωση της δύναμης των φροντιστών ως ψηφοφόρων, πίεση να ρυθμιστεί το αγωνιώδες ερώτημα τι θα γίνει ‘μετά από εμάς’;, ομαδική προσπάθεια, καθημερινός αγώνας, τίποτα δεν είναι αυτονόητο.

19.  Το αίτημα πρέπει να είναι : απλό, πρακτικό/εφικτό, μετρήσιμο.

20.  Έμφαση στους φροντιστές. Οι φροντιστές δύσκολα μιλούν για τον εαυτό τους, είναι παραμελημένη ομάδα συνανθρώπων μας.

21.  Οι πάσχοντες από ψυχικές παθήσεις και οι φροντιστές τους επιθυμούν ό,τι και όλοι οι άλλοι άνθρωποι: οικογένεια, φίλους, να κατανοήσουν την πάθηση τους, να έχουν οικονομική σιγουριά, να ζήσουν μια κατά το δυνατόν φυσιολογική ζωή, με ελπίδες και όνειρα.

Erasmus+, news, Projects for Carers, Uncategorized

Learn4Carers – Athens Kick-off Meeting

The Erasmus+ KA2 project, entitled “Learning for Caregivers in Europe” (2018-1-EL01-KA204-047837) will allow representatives of ​unpaid family care​rs from 4 European countries to showcase good practices from their countries. 
The kick-off meeting will be held in Greece on 11 and 12 February 2019 at the office of the European Parliament in Athens. The meeting will involve participation from policy makers as well as representatives from organisations working with caregivers from Greece, Italy, Germany and the UK.

Learn4Carers project will last until the end of November 2020.
More information is available on the project website: https://learn4carers.eu/

Uncategorized

Focus Group για Φροντιστές ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας στις 12.2.2019

Το σχέδιο Learn4Carers θα επιτρέψει σε εκπροσώπους ανεπίσημων φροντιστών από τέσσερις Ευρωπαικές χώρες να αναδείξουν καλές πρακτικές από τις χώρες τους. Οι επιτυχημένες αυτές πρακτικές υποστήριξης ή ευαισθητοποίησης σε τοπικό επίπεδο μπορούν να αποτελέσουν άριστο παράδειγμα για άλλες χώρες.

Το πρόγραμμα υλοποιείται από τον Δεκέμβριο του 2018 και θα διαρκέσει έως τα  τέλη Νοεμβρίου του 2020.

Η εναρκτήρια συνάντηση θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα, στις 11 και 12 Φεβρουαρίου 2019. Στην συνάντηση θα συμμετέχουν εκτός από τα μέλη της σύμπραξης και εκπρόσωποι από συνεργαζόμενους φορείς από την Ελλάδα και την ΕΕ.

Την Τρίτη 12 Φεβρουαρίου 2019 στις 11:00 στο Κέντρο Ημέρας της ΠΕΨΑΕΕ στην οδό Αλκαμένους 8 θα πραγματοποιηθεί συζήτηση (Focus Group) με θέμα: Η Συμβολή των φροντιστών ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας.

Ο σκοπός της συζήτησης της 12.2.19 η οποία απευθύνεται σε συγγενείς ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας είναι να αναδείξει το ρόλο του φροντιστή, να καταγράψει τα ζητήματα που τους απασχολούν αλλά και να προβάλει τις παρεμβάσεις (όπως πχ οι ομάδες υποστήριξης) που λειτουργούν εποικοδομητικά.  

H συζήτηση θα διεξαχθεί στα Αγγλικά με δυνατότητα διερμηνείας 

Δηλώσεις Συμμετοχής (Θα τηρηθεί σειρά
προτεραιότητας ) : https://goo.gl/forms/mbXl80uGHDmRWlEr2 

Η ιστοσελίδα του σχεδίου στην οποία μπορεί να βρείτε περισσότερες πληροφορίες είναι: https://learn4carers.eu/